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世界安宁日:面对真实,让每一个生命离开时都有尊严

2019-10-09 14:01:00 来源:男人帮 编辑:澎湃新闻昨天我要分享 热度:

导读:我们庆祝“生”,却避讳“死”。面对谁都不可避免的死亡,你做好准备了吗?根据世界卫生组织统计,全球每年有2000万人需要生命末期的安宁疗护,但有90%的人得不到妥善的照顾,在不必要

我们庆祝“生”,却避讳“死”。面对谁都不可避免的死亡,你做好准备了吗?

根据世界卫生组织统计,全球每年有2000万人需要生命末期的安宁疗护,但有90%的人得不到妥善的照顾,在不必要的痛苦与窘迫中死亡,大多在生命结束时经受他们不想要或不愿意的照顾和治疗。

10月12日,由临终关怀非营利机构上海手牵手生命关爱发展中心主办的“世界安宁日:中国首届男人帮966383.com剧场式演讲暨艺术活动”将在上海举行,学术专家、音乐人、文学家、癌症患者等8位嘉宾将与观众一起,探索一次生命与死亡的真实相遇。

如何是最佳的死亡方式?是否可以拒绝过度医疗?如何让自己的善终意愿得到实现?要回应这个时代迫切的需求,推动安宁疗护事业的发展,需要我们更深刻的理解自身的困境。

世界安宁日主题大会海报

上海手牵手生命关爱发展中心(下文简称“手牵手”)创立于2008年5月,最初由一个汶川地震的“心理援助志愿团”发展而来,发展中心希望每位临终者都能承受较少的痛苦,可以有权利按自己的价值观和信仰而生存,并且有权以自己希望方式离开。从2008年至今手牵手团队236名安宁疗护社工和1700名安宁志愿者(都是普通白领)已服务超7000个临终者家庭共计服务社区居家癌症患者4万余名。在10月12日世界安宁日前夕,澎湃新闻记者专访了手牵手创始人王莹、黄卫平。

王莹和黄卫平

如何进行有质量的安宁疗护

“临终关怀是陪伴安慰人的艺术,陪伴的目的不是为了治疗或改变,我们更不是‘驱赶死亡’的魔法师,而是带着善意和耐心走入正在经历临终过程病患生活的安慰者。”王莹介绍,手牵手的工作内容大致分为四块:陪伴服务(定期探访、生活化照顾、关怀家属)、主题活动(庆祝会、节假日活动、小型表演)、生死教育(安宁读书会、死亡咖啡馆、心愿达成)和转介服务。

“对于可沟通的病人,会帮他们进行聊天、梳头、剪指甲、按摩等生活式的服务;对于还能写字的患者,志愿者会用写字板与其进行沟通、传递彼此的感情;对丧失沟通能力的病人,志愿者就安静地坐在老人身旁,营造精神层面的安宁与日常感。有的志愿者太累了甚至直接会在老人身边睡着,老人也会有舒适的生物反馈,似乎是儿孙在自己身边于午后小憩一样。”

在对志愿者培训过程中,手牵手还持续引入一些诸如手触疗法、音乐疗法、扎气球等专项工作坊,这些项目由志愿者带入病房收到了很好的反馈。王莹说所有的陪伴,目的就是让临终患者回到日常生活,从而唤起或者重构他们的生活感。人与人的关系是微妙的,这种生命感可以很好地提高临终者的生命品质,有效缓解离开的焦虑与痛苦。

手牵手在今年还成立了临终关怀合唱团,人智学音乐治疗师、音乐教师李帅找到黄卫平说:“当所有安抚方式都再无用武之地时,音乐将是最后的慰藉。音乐中最美的是和声,和声中最美的是人声,最牛的音乐形式是合唱。我们要把这个最美带给最重要的时刻,把音乐送进安宁病房。”黄卫平当即点头:“行,组建临终合唱团吧。我招人,你上课。”

临终合唱团进病房

九月,合唱团已经把歌声送到了手牵手的五个服务点,为不少病人带来了慰藉:病房里从不和人说话有些“凶巴巴”的哈爷爷对着合唱团志愿者说“你们唱的太难听了,我教你唱”;蒋奶奶已经不能动了,平常就听着床边家属安置的iPad播放地方戏,每天昏昏欲睡,当合唱团唱起《我和我的祖国》,蒋奶奶一只手准确地打着节拍;意识已经不大清醒的周爷爷,在歌声结束后竖起了大拇指点赞。“重要的不是唱的怎样,而是怎样唱。这不是表演,这是诉衷肠。”李帅这样说。10月12日的世界安宁日活动上,李帅也将带领合唱团与观众见面。

生命教育是手牵手开展的工作中十分重要的板块,比如“死亡咖啡馆”。来参加活动的人,带上44元钱的茶水费和一个关于生命的故事,大家彼此进行深入交流与沟通,在表达自己的同时也倾听他人的体验,扩充对生命未知的了解,“有时候连场地费都不能覆盖,但我们还是希望它能够以这种公益的方式传递下去,”黄卫平小说,“手牵手创立时的愿景是想让每一个生命临终时都享有尊严,提升人们应对死亡哀伤的能力,作为一项公共卫生福利事项促进临终关怀事业的发展。现在看来当初的愿景太宏大了,10年折腾下来,回头来看最成功的应该是我们不用再解释什么是‘临终关怀’了。”黄卫平笑说。

上海长征镇社区卫生服务中心舒缓疗护病区

去年,王莹自己被诊断患上了淋巴上皮癌,尽管已经服务了许多癌末病人,觉得已经累积了足够的经验,但当她被告知结果的那一刻,内心依然是充满彷徨。好在得益于临终关怀的理念与长期的付出,家人尊重王莹的治疗方案决定,为她提供了最大的安慰和扶持。王莹说:“中国人的生死观太多需要补课的方面,暂时没有碰到就想不到去准备,真的碰上了就被动、无奈、煎熬地面对死亡。好在情况在改变,越来越多的90、00后开始转变,因为好奇而去学习,向长辈提议,当家庭真的要面对这个时刻,就不再局限于做饭、拍背、扶去厕所,不再是面对病人的低沉、焦躁而感到无力和无措。”

王莹乃至手牵手团队在做的事,已经推动政策的改变。上海从2012年不到60张临终关怀病床发展到现在,已有超过1600张临终关怀病床,有76家医院设置专门病区。然而临终关怀在国内还是有很大的空白,比如儿童临终大多在儿童专科医院,但是安宁疗护病床非常少,很多儿童最后是在家里离世,家长看着孩子奄奄一息地流逝生命,内心充满煎熬;比如LGBT群体在住院的不适应,临终的困惑和碍于身份的压抑;比如宠物临终,在国际上有研究探索和发展,但在中国都是空白。

手牵手团队和上海交大医学院共建生命教育社会实践基地

“我的安宁,我的权利”

“世界安宁疗护日”是1967年由全球安宁疗护联盟委员会组织为支持全世界安宁疗护发展的统一行动日,在每年十月份的第二个星期六共同开展。

现代安宁疗护理念起源于1947年英国桑德斯护士( Dame Cicely Saunders ),她在照顾一位年轻癌症病人大卫·塔斯马时,两人建立起深厚的友谊。但当时医生对癌症病人的疼痛束手无策,桑德斯突发奇想:“不知能否为癌症病人的疼痛做点什么?能否给他们更好的照顾?”于是桑德斯决定为癌症病人建立一个像家而比较不像医院的地方。

2015年经济学人智库调查公布全球80个国家和地区死亡质量指数排名,中国作为全球GDP第二大国家,但很遗憾的是大陆地区的死亡质量仅排名第71名。今年,上海成为全国首个也是唯一一个全市覆盖安宁疗护的城市,也是首次举办世界安宁疗护日大会的中国城市。

手牵手主办这次安宁日主题大会,是希望能倡导社会多元化沟通、立足草根、欢迎跨界人士加入交流。“因为希望尽可能覆盖更多层面的受众与交流面向,所以在嘉宾邀请上我们也尽量采用了宏观、中观、微观的视角。”王莹介绍。

手牵手志愿者在病房内陪护

“其中‘宏观’的嘉宾主要有中国生命关怀协会荣誉理事长罗冀兰、中国公证协会公正培训委员会副主任委员李辰阳等,希望能通过政策建言的力量为安宁疗护提供更坚实的保障,推动医疗资源更合理地配置;‘中观’的嘉宾主要有台湾南华大学生死学系教授蔡昌雄、《最好的告别》译者兼博士学人彭小华等,从心理学术与文学的层面交流如何面对死亡焦虑,分享文学中的生命感悟;‘微观’的嘉宾主要为病友‘柱子哥’、志愿者领队李芸、世界音乐节策展人杨光磊、舞动治疗导师Marguerite EllenEtemad、《死亡咖啡馆》编剧丁锐、临终合唱团艺术指导李帅等,可以从与安宁病房接触最多的人员中思考安宁疗护的落地与真实进展。”

王莹说,手牵手始终在呼吁:“有质量的安宁疗护非常重要,它是我们的权利,患者和医护人员可以在全民医疗保险范围内为自己和亲人提出要求,我为自己和家人向社会发出声音。决策者也应该认识到安宁疗护是人民的公共卫生福利事项,应该制定相应的预算。”

举办这样一场大会,费时费力费资金,但在王莹和黄卫平的眼中,这样一件有意义的事情,“我们用音乐、讲述、舞蹈与参会者共创一场对生命与真实的思想大会,就算自己垫钱也要办起来,还是希望能让更多人了解。2012年上海只有18家安宁病房,现已推广为76家,今年国家政策推出后上海将进行安宁病房全覆盖,即除校区外每个社区都开展安宁病房,共达到200多家,这样我们的关怀服务将迎来更大的发展空间。”

“生命教育的推进是一项极度个人化、又十分社会化的过程,两者会不断交织在一起最终形成完善的社会化行为。人与人的影响力是很奇妙的,我们要做的就是避免假象、避免幼稚,去面对最真实的世界。”黄卫平说。

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